„Do puberty jsem mohl běhat a vlastně na mně nikdo moc nepoznal, že je něco jinak. Pak přišlo zhoršení,“ říká Jakub Sunek, student prvního ročníku historie a českého jazyka se zaměřením na vzdělávání na FF UK. Do jeho života výrazně zasahuje vzácné genetické onemocnění ARSACS, s nímž je v České republice jediným pacientem.
Schody do historické budovy Filozofické fakulty Univerzity Karlovy v centru Prahy zná Jakub Sunek velmi dobře. Nejen jako student prvního ročníku, ale i jako někdo, pro koho představují každodenní výzvu. „Nabízeli mi bezbariérový boční vstup, ale já chci chodit hlavním vchodem jako ostatní,“ říká. Jeho každodenní fungování zásadně ovlivňuje vzácné genetické onemocnění ARSACS, se kterým žije od dětství. Jde o neurologickou poruchu, která postupně ovlivňuje koordinaci pohybů, svalovou sílu i rovnováhu. V České republice je podle dostupných informací jediným pacientem s touto diagnózou. I proto je součástí mezinárodního sdružení lidí s tímto onemocněním, kde sdílí zkušenosti s ostatními. Na první pohled to připomíná i jeho oblečení – má na sobě mikinu s vtipnou karikaturou diagnózy ARSACS, kterou mu sdružení věnovalo.
Diagnóza přišla až v šestnácti
Jakub studuje historii a český jazyk se zaměřením na vzdělávání a od začátku má jasno, kam směřuje. Chtěl by jednou učit na střední škole. K historii i češtině ho přivedli vyučující a s nadšením na ně vzpomíná. Zároveň si ale tehdy na gymnáziu všiml, že zatímco on jejich výklad hltal, většina spolužáků o něj téměř nejevila zájem. „Já jsem z těch hodin odcházel nadšený, ale ostatní tam pomalu usínali,“ vzpomíná. Právě tahle zkušenost v něm postupně formovala vlastní představu o výuce. Ne proto, že by jeho vyučující něco dělali špatně – naopak. „Vykládali to skvěle,“ zdůrazňuje. Uvědomil si ale, že tradiční frontální výklad neosloví každého. „Chtěl bych to předávat podobně, ale zároveň do toho děti víc vtahovat,“ plánuje Jakub.
O své nemoci mluví otevřeně a věcně. „Je to onemocnění s dlouhým názvem – autozomálně recesivní spastická ataxie Charlevoix–Saguenay,“ říká s úsměvem a dodává, že druhou část názvu se stále učí správně vyslovit. Diagnózu se ale dozvěděl až v šestnácti letech. Do té doby lékaři předpokládali, že jde o dětskou mozkovou obrnu, i když ne zcela typickou. „Neurologům se to úplně nezdálo. Říkali, že na to, jakou diagnózu mám, jsem na tom vlastně až moc dobře,“ popisuje. Právě tato nejistota nakonec vedla k dalším testům, jejichž výsledky putovaly až do specializované laboratoře v Mnichově. „Tam díky genetickému vyšetření odhalili, o co skutečně jde,“ vysvětluje.
Dlouho věřil, že se stav může zlepšit
Zpětně ví, že první signály se objevovaly už od raného dětství. „Maminka si všimla při mých prvních pokusech o přetáčení, že to nedělám úplně typicky. Víc jsem zapojoval ruce než záda,“ říká. Přestože na to upozorňovala lékaře, odpověď byla dlouho stejná: dítě se přece přetáčí, takže je vše v pořádku. Výraznější moment přišel ve chvíli, kdy se začal stavět na nohy a dělat první kroky. „Hodně jsem padal,“ vzpomíná.
Přesto se snažil všechno „urvat vůlí“. „Jako malé dítě prostě zkoušíte, co jde. Nemáte očekávání, jen to zkoušíte,“ říká. Podezření na dětskou mozkovou obrnu pak potvrdil specialista, u kterého zůstal dlouhých šestnáct let – až do chvíle, než genetické testy přinesly přesnější odpověď. ARSACS je dědičné onemocnění, kdy jsou rodiče obvykle zdraví přenašeči. „Bylo to vlastně jako blesk z čistého nebe,“ hodnotí Jakub. Dlouho ale svou situaci nevnímal jako něco zásadně odlišného. „Byla to prostě součást mého života,“ vysvětluje. Věřil navíc, že se stav může díky rehabilitacím zlepšovat. V dětství byl pohybově překvapivě zdatný. „Do puberty jsem mohl běhat, cvičit a vlastně na mně nikdo moc nepoznal, že je něco jinak,“ popisuje. Zlom přišel právě s dospíváním. Jak rychle rostl, začaly se objevovat větší potíže – častější pády i omezení při sportu.
S nemocí i humorem
Jedním z hlavních problémů se postupně stala rovnováha. „Když jsem byl menší, měl jsem lepší stabilitu. Jak jsem ale vyrostl, zhoršila se,“ líčí Jakub. S tím souviselo i postupné používání vozíku. Na střední škole jen občas, častěji až ke konci studia. „Nejdřív manuální, na elektrický jsem přešel až na začátku vysoké,“ říká. Důvodem bylo postupné zhoršování stavu. Zásadní zlom ale nepřišel jen fyzicky, ale i psychicky – ve chvíli, kdy se dozvěděl přesnou diagnózu. „Do té doby jsem si říkal, že se to dá zlepšit. Když jsem zjistil, že se to bude zhoršovat, hodně mě to zlomilo,“ přiznává. Smíření podle něj trvalo dlouho.
Dnes se na svou situaci dívá jinak. „Dělám si ze všeho trochu legraci,“ říká. Humor je pro něj způsob, jak si udržet odstup. „Spousta lidí řeší maličkosti. A občas se opravdu divím, co jsou lidi schopni řešit,“ dodává. Do budoucna hledí se střízlivým optimismem. Chtěl by učit, a ideálně tak, aby jeho hodiny nikoho neuspávaly.
| Jakub Sunek mimo studium |
| Vedle studia se věnuje psaní. Je autorem knihy Zásvětí, originálního příběhu z posmrtného života, ve kterém rozvíjí vlastní fantazijní svět. Literatuře se věnuje dlouhodobě. Je členem literárního uskupení, s nímž aktuálně připravuje společnou sbírku povídek. Ty propojuje jedno hlavní téma a několik společných postav, jejichž příběh se rozvíjí v různých autorských perspektivách a utváří takový „multivesmír“. Psaní pro něj představuje nejen tvůrčí prostor, ale i způsob, jak zpracovávat vlastní zkušenosti a nápady. |
