S láskou a srdcem proti epilepsii. Vyfoťte se a sdílejte

pondělí, 14 únor 2022 12:00

Svět slaví Mezinárodní den epilepsie již od roku 2008; tento den pravidelně připadá na druhé únorové pondělí. Letos – více než symbolicky – oslavy proběhnou na Valentýna. Ostatně je to právě svatý Valentýn, ochránce všech zamilovaných, kdo je už od středověku považován též za patrona lidí s epilepsií.

V rámci letošního „zamilovaného“ dne věnovaného epilepsii se společnost EpiStop – společně proti epilepsii, rozhodla zvýšenou pozornost zaměřit právě na podporu žen s epilepsií či rodin pečujících o svého blízkého s tímto onemocněním: Stačí si na jejich webových stránkách stáhnout srdíčko, vyfotit se s ním a snímek sdílet na sociálních sítích s hashtagem #EpilepsyDay.

001

007„My všichni, co se epilepsií zabýváme a snažíme se svým pacientům co nejvíce pomoci, tak činíme s láskou,“ vidí podobenství mezi Valentýnem a onemocněním profesor Vladimír Komárek, významný dětský neurolog a zakladatel moderní epileptologie, emeritní děkan 2. LF UK (foto vlevo).

A s drobným odlehčením dodává: „Doufám, že se nikoho nedotknu a neurazím srovnáním, že člověk s epileptickým záchvatem je tak trošku ,mimo´, stejně jako lidé velmi zamilovaní. Zkrátka, určitá podoba zde je. Bohužel, epileptičtí pacienti se někdy s tímto onemocněním trápí celý život. Ale s láskyplnou péčí – zvláště pak láskou mateřskou, kterou jsou především maminky schopny – onemocnění zvládnout mohou.“ Podle neurologa Vladimíra Komárka prostě epilepsie a láska k sobě nerozlučně patří.    

U příležitosti Mezinárodního dne epilepsie jsme se profesora Komárka zeptali, zda si troufne odhadnout, jestli se někdy podaří epilepsii vymýtit?

„Mozek je tak složitý, komplikovaný a náročný orgán, že se to asi nikdy nestane. Možná, kdyby se nám podařilo udělat mozek jednodušší... Za padesát let, co se mozkem zabývám, jsme ušli obrovský kus cesty k jeho pochopení. Díky ohromnému pokroku jej dnes umíme alespoň ,krotit´. V mozku se nám podařilo odhalit nepatrné změny v architektuře způsobující těžké epilepsie – když se ten malý kousek vyjme, lidé mohou doživotně být bez záchvatů,“ líčí emeritní děkan.

„V současnosti náš výzkum směřujeme ke genové terapii, skupinu těch nejtěžších epilepsií totiž způsobují genové poruchy a mutace. Věřím, že během pěti šesti let bychom tyto poruchy mohli dokázat genovými nůžkami ,vyléčit ´. Čili: nebude to svět úplně bez epilepsie, ale mohlo by jít o svět s lehčím průběhem onemocnění, vlastně jen s jakousi migrénou…,“ dodává profesor Komárek.

005
EpiStop, z. s.
je platformou pro setkávání, spolupráci a aktivní zapojení všech skupin a osob, které mají vztah k epilepsii. Tématu žena a epilepsie se věnuje dlouhodobě. Podporuje shromažďování dat v mezinárodní databázi EURAP, která sleduje rizika a případné komplikace spojené s užíváním proti záchvatové medikace a s epilepsií. Získaná data umožní omezit nebezpečnou léčbu a poskytnout ženám s epilepsií co nejpřesnější informace o rizicích těhotenství s epilepsií.

Epilepsie (česky též padoucnice) je jedním z nejčastějších neurologických onemocnění; trpí jí ve světě zhruba 50 milionů lidí, během života epileptický záchvat zažilo téměř 400 tisíc Čechů. S aktivní epilepsií žije v Česku kolem 80 tisíc lidí, zhruba čtvrtinu tvoří ženy ve fertilním (plodném) věku.

002„Podpora žen s epilepsií či rodin pečujících o svého blízkého s epilepsií je stále nedostatečná,“ říká lékařka Jana ZárubováCentra pro epilepsie Motol a Spolku EpiStop. Dívky a ženy s epilepsií mají stejné životní sny o partnerství a rodičovství jako jejich vrstevnice.

Podle doktorky Zárubové je tudíž důležité, aby dostávaly péči, podporu a informace, jež jim umožní rozhodovat se v důležitých životních situacích svobodně a odpovědně. I proto motolské centrum připravuje řadu vzdělávacích kurzů a debat, jimiž zvyšuje povědomí o nemoci, zlepšuje systémovou péči a zmírňuje obavy a stigma. Ukázat, že i lidé s epilepsií mohou svůj život prožít aktivně a bez většího omezení, si vzal za cíl rovněž Mezinárodní den epilepsie. Dne 14. února 2022 s ohledem na svátek Valentýna se navíc bude slavit s mottem „S láskou proti epilepsii“.

006

Autor:
Foto: EpiStop, Hynek Glos

Sdílejte článek: