Jan Šiška pomáhá lidem s postižením žít naplno

 „Podpora lidí s intelektovým postižením se netýká pouze vzdělávání, jde o celkový život těchto lidí – o to, aby měli příležitost pracovat, bydlet a žít co nejvíce samostatně,“ říká respektovaný odborník na speciální pedagogiku, profesor Jan Šiška z Pedagogické fakulty UK.

Učí a připravuje budoucí odborníky a odbornice v oblasti speciální pedagogiky a v dalších pomáhajících profesích na to, jak lidem s intelektovým postižením poskytovat smysluplnou podporu v průběhu celého jejich života. „Aby mohli fungovat co nejpřirozeněji v běžném prostředí,“ vysvětluje pedagog a spoluautor legislativních návrhů v oblasti sociálních služeb a podpory lidí s postižením. V červnu převzal ve Washingtonu prestižní ocenění od Americké asociace pro intelektové a vývojové postižení (AAIDD) za svou dlouholetou mezinárodní činnost, díky níž se AAIDD v posledních letech začala více otevírat spolupráci se zahraničními odborníky.

Inspiraci našel ve Velké Británii

K zájmu o podporu lidí s intelektovým postižením se Jan Šiška dostal už během svých studií. Tehdy působil ve Velké Británii v zařízení, které pomáhalo mladým lidem s intelektovým postižením hledat práci a zapojovat se do běžného života. „V té době se v Británii připravoval nový systém s názvem Valuing People, který stavěl jednotlivce, uživatele služeb, do středu celého systému. Šlo o to, aby podpora byla skutečně individuální a reagovala na potřeby konkrétního člověka. To mě tehdy velmi oslovilo,“ vzpomíná. Po návratu do České republiky na konci 90. let stál u příprav návrhu zákona o sociálních službách, který byl částečně inspirován právě britským modelem. Právě tehdy se začala i v českém prostředí měnit debata o tom, jak má vypadat péče o lidi s postižením – od ústavní izolace směrem k důrazu na lidská práva, důstojnost a začleňování do běžné společnosti.

Na přelomu tisíciletí začal profesor Šiška úzce spolupracovat s organizacemi sdružujícími rodiny lidí s intelektovým postižením. Od té doby se jeho práce pohybuje na pomezí výzkumu, politiky a každodenní praxe. Přestože se systém péče o lidi s intelektovým postižením za posledních třicet let výrazně proměnil, stále je podle něj co zlepšovat. „Jedním z největších problémů, na které dnes poskytovatelé služeb narážejí, je obrovská administrativní zátěž,“ říká. Právě ta jim podle něj bere čas, který by měli věnovat samotným lidem, a ne papírování. „Když jsme systém sociálních služeb v devadesátých letech připravovali, byl poměrně jednoduchý a funkční. Dnes se z něj stal složitý mechanismus, který začíná sám sebe zahlcovat – takový byrokratický vulkán,“ dodává s nadsázkou.

Člověk na prvním místě — ne papíry

Podle Šišky by se měl systém znovu vrátit k původnímu poslání, tedy ke skutečné orientaci na člověka a jeho potřeby. Administrativa by měla ustoupit do pozadí a klíčovou otázkou by mělo být, jak konkrétní služba přispívá ke zlepšení kvality života člověka, jemuž je určena. „V současné době se bohužel často řeší spíš tabulky, hlášení a formuláře než samotný smysl práce. A to demotivuje i ty nejzapálenější pracovníky,“ upozorňuje.

Současně zdůrazňuje, že změna systému musí jít ruku v ruce s větší důvěrou ve schopnosti lidí s postižením. „Finance by měly jít především za člověkem, ne za institucí. Každý by měl mít možnost sám rozhodnout, jakou službu chce využít a komu za ni zaplatí,“ vysvětluje. Přiznává, že to s sebou přináší i výzvy: ne každý člověk s postižením dokáže s finančními prostředky nakládat samostatně. „Ale právě proto je důležité poskytovat cílenou podporu, která mu to umožní. Posilovat jeho autonomii, nikoli udržovat jeho závislost na systému,“ dodává Šiška.

V posledních letech se velmi intenzivně zaměřuje na téma přechodu mladých lidí s intelektovým postižením ze školy do dospělosti. „Je to jedno z nejcitlivějších a zároveň nejproblematičtějších období jejich života,“ vysvětluje. Spolu se svým týmem spolupracuje s poskytovateli sociálních služeb na rozsáhlém projektu, jehož cílem je zjistit, co mladí lidé po ukončení školní docházky skutečně potřebují a jak se na tuto změnu dá systémově připravit. Základem projektu jsou osobní příběhy – nasbírané přímo od lidí s intelektovým postižením, ne pouze prostřednictvím rodičů nebo učitelů. „Ten nejcennější zdroj informací je samotný člověk. Zajímá mě, jak vnímá svůj život, své možnosti a překážky, na které naráží,“ říká Šiška. Výsledkem je publikace, která zachycuje autentické zkušenosti mladých lidí s přechodem do dospělosti. Tyto příběhy ale často nejsou příliš povzbudivé. Mnoho absolventů škol, kteří mají chuť pracovat a zapojit se do společnosti, nakonec zůstává doma s rodiči – bez práce, bez struktury dne a často i bez širších sociálních kontaktů.

Smysluplné aktivity

„Jejich každodenní život je někdy omezený jen na drobné činnosti – třeba procházky se psem nebo pomoc v domácnosti. A i když jsou na tyto aktivity hrdí, ukazuje to, jak málo příležitostí skutečně mají,“ upozorňuje Šiška. Podle něj je proto zásadní, aby systém nabízel podporu, která lidem s postižením umožní vést naplněný život – nejen přežívat v závislosti na rodině nebo institucích. Podpora přitom nemusí znamenat jen pracovní uplatnění. Stejně důležité je, aby člověk měl možnost dělat něco smysluplného: zapojit se do dobrovolnictví, kulturních nebo komunitních aktivit, pomáhat druhým. „Důležité je, aby měl každý možnost dělat něco, co ho rozvíjí a co má zároveň přínos pro společnost,“ dodává. Inspirativní příklady podle něj existují. Lidé s postižením pracují v knihovnách, školách nebo charitách, ale většinou jde o ojedinělé příběhy, nikoli o systémové řešení. „Často to stojí na jednotlivcích, osvícených organizacích nebo rodinách, které si cestu k podpoře našly samy,“ vysvětluje.

Pozitivní je, že se situace pomalu mění. Díky výzkumu i dlouhodobé spolupráci s úřady práce, školami a rodiči mezi sebou různí aktéři více komunikují a hledají společná řešení. „Všichni si postupně začali uvědomovat, že bez vzájemné provázanosti to nepůjde. Potřebujeme, aby spolu mluvily školy, sociální služby, zaměstnavatelé i rodiny. A to se, naštěstí, už začíná dít,“ shrnuje profesor.

Přestože má za sebou desítky let výzkumů a projektů, neztrácí víru, že systém podpory lidí s postižením se může zlepšit. „Bez určité dávky optimismu by se tahle práce dělat nedala,“ usmívá se. Když se ho na nedávné konferenci ptali, jak by si přál, aby systém podpory těchto lidí vypadal za pět let, vrátil se myšlenkami do roku 2007, kdy spolu s kolegou z Evropy vypracoval pro Evropskou komisi studii, již inicioval tehdejší eurokomisař Vladimír Špidla. „Formulovali jsme jasná doporučení, jak by se měl systém sociálních služeb rozvíjet. Po téměř dvaceti letech vidím, že se naplnila jen část z nich,“ přiznává Jan Šiška s tím, že dnes už proto není nutné znovu hledat, co dělat. „Řešení známe. Teď je důležité, abychom to opravdu uvedli do praxe – a nečekali dalších dvacet let,“ dodává.

Podpora, vztahy, prostředí. Tři pilíře inkluze

Na změnu přístupu ke vzdělávání a začleňování lidí s postižením je podle profesora Šišky třeba dívat se v širších souvislostech, a to už od školy. „Všechny ty principy, o kterých mluvíme u dospělých – podpora, respekt k individualitě, hledání silných stránek – začínají právě ve vzdělávacím systému,“ připomíná. Čeští vyučující se potýkají s velkými výzvami, které přinesl proces inkluze. Zároveň je ale důležité ptát se, do jaké míry je samotný vzdělávací systém připravuje na to, aby tyto výzvy zvládli. „Inkluze není jednorázový cíl, který si můžeme odškrtnout. Je to proces. A ten začíná ve chvíli, kdy škola vůbec začne přemýšlet o tom, jak se může otevřít všem dětem,“ vysvětluje Šiška.

Podstatou této úspěšné cesty kupředu je podle něj trpělivé, systematické hledání bariér a jejich postupné odstraňování. Každá škola je jiná, má jiné podmínky a jiný kolektiv. Neexistuje tedy univerzální recept na inkluzi. Stejně jako se učitelé snaží individuálně přistupovat k žákům, musí i školy hledat vlastní cestu, jak začlenění dětí s odlišnými potřebami naplňovat v praxi. „Speciální vzdělávací potřeba nevzniká jen z diagnózy, ale z interakce mezi dítětem a jeho prostředím,“ zdůrazňuje Šiška. V jedné škole může mít dítě pocit, že nezvládá, zatímco v jiné – s otevřenějším klimatem a podporujícím kolektivem – se může rozvíjet přirozeně. Klíčem k úspěchu jsou podle něj postoje vyučujících, kvalita podpory i atmosféra ve třídě. „Dítě nežije ve vakuu svých speciálních potřeb. Je součástí vztahů, rodiny, školy i širší komunity. A právě to prostředí rozhoduje o tom, jak se mu bude dařit,“ dodává. Pomáhat těmto mladým lidem podle něj proto neznamená jen hledat pro ně pracovní místo, ale i je podporovat v tom, aby mohli navazovat a udržovat smysluplné vztahy, být součástí komunity a mít kolem sebe lidi, a hlavně vrstevníky, s nimiž mohou sdílet běžný život.