Modře svítící Karolinum upozorní na život s autismem

pátek, 02 duben 2021 07:29

Univerzita Karlova se dnes večer modrým nasvícením historické budovy Karolina připojí ke kampani „Česko svítí modře“‎, jenž již osmým rokem zvyšuje povědomí o životě s autismem. Osvětová kampaň každoročně startuje 2. dubna – v den, který OSN vyhlásila jako Světový den zvýšení povědomí o autismu (WAAD), a trvá po celý duben.

17620401 1442306702499448 2456338108396726887 o

Kampaň „Česko svítí modře“‎ zvyšující povědomí o životě s autismem pořádá již osmým rokem Platforma Naděje pro Autismus. S některou z forem autismu žije více než dvě procenta světové populace, v ČR je to více než 200 tisíc občanů. Modrá barva symbolizuje komunikaci, což je jedna ze tří oblastí, které jsou pro osoby s poruchou autistického spektra (PAS) problematické a pro vzájemné porozumění zcela zásadní.

Průkaz PAS vzor 1.stranaOsmý ročník osvětové kampaně se tematicky zaměřuje na Průkaz osoby s PAS a Komunikační soubor, který by měl laické i odborné veřejnosti usnadnit komunikaci s lidmi s PAS. Mimo jiné letošní ročník upozorňuje na to, že lidé s poruchami autistického spektra mají výjimku v povinnosti nosit roušky a respirátory v souvislosti s koronavirovou pandemií. Bohužel se setkávají s nepochopením veřejnosti a stávají se terčem útoků.

Poruchy autistického spektra (PAS) jsou „neviditelným“ handicapem, protože lidé trpící PAS vypadají na první pohled zdravě. Jejich hlavní deficit je v odlišném vnímání, porozumění a sociální komunikaci. K tomu se často přidává přecitlivělost na různé podněty, jako například zvuky, světla, barvy, pachy, doteky a další, která může člověku s PAS působit až fyzickou bolest. Pro osoby s PAS je tak velmi obtížné zvládat běžný ruch a shon moderního života a mohou reagovat neadekvátně situaci. Na veřejnosti a v každodenním životě lidé s PAS, ale i jejich rodiny, čelí nepochopení, odsuzování, odmítání a dalším formám sociálního vyloučení.

17546963 1442306875832764 1174384499722020131 o17504303 1442306872499431 5832188218970770670 o

Co je ta správná reakce, když potkám člověka s poruchou autistického spektra, radí Martin Selner, absolvent Speciální pedagogiky na Pedagogické fakultě UK, který se již osm‎‎ým rokem stará o osoby s autismem: „Pokud vás autista pozdraví, přijde mi celkem fajn ho pozdravit také. Mnoho lidí má ostych, strach, někteří projevují nezájem. Ani lítost není na místě. Pokud už hledáte nějaký postoj, zaměřil bych se na vzájemný respekt. Ono totiž důstojnost si z příspěvku na péči nepořídíte, tu Vám může poskytnout jenom společnost,“‎ radí.

A dodává: „Ač mnozí nesouhlasí, pořád si myslím, že jsme vlastně všichni stejní a máme stejné potřeby, jen každý z nás potřebuje jinou míru a způsob, jak je naplnit. V praxi mi tahle myšlenka vždycky pomáhala. To, v čem se lidé s PAS podle mě liší, je právě ten způsob naplnění. Například zájmy, uvažování nebo vůbec neschopnost uspokojení nějaké potřeby. Třeba navázání a udržení partnerského vztahu,“‎ říká Martin Selner, autor blogu a dvou knih Autismus & Chardonnay Autismus & Chardonnay 2: Pozdní sběrve kterých píše o svých zážitcích a zkušenostech s autisty. 

Autistické dítě není rozmazlené

Poruchy autistického spektra jsou nejčastěji diagnostikovány v dětském věku. „Pokud dítě mezi prvním a druhým rokem života nemluví, ani nejeví zájem o kontakt s rodiči, mělo by být vyšetřeno nejprve u praktického lékaře pro děti a dorost a pak, podle výsledku, i u dětského psychiatra nebo psychologa,“‎ vysvětluje profesor Michal Hrdlička, přednosta Dětské psychiatrické kliniky 2. LF UK a FN Motol. Martin Selner současně upozorňuje, že autistické dítě není rozmazlené: „Bohužel řada maminek autistického dítěte často ze svého okolí slýchává, že je dítě jen rozmazlené a měla by být přísnější. Což je neuvěřitelný nesmysl a maminky to mají dost těžké i bez těchto nevyžádaných rad.“‎

Poruchy autistického spektra jsou neurovývojové poruchy. „Víme, že u části autistických dětí dochází již brzy po narození k abnormálnímu růstu mozku, což popisuje teorie tzv. uvězněného růstu mozku. Ve vývoji autistického mozku však nejde jen o celkový mozkový objem. Disproporčně se vyvíjejí i některé mozkové struktury, jako jsou například orbitofrontální kůra, amygdala, hipokampus, bazální ganglia, mozeček a corpus callosum. S tím koresponduje i narušené propojení a abnormální funkce těchto struktur, což vede k manifestaci symptomů autismu,“ ‎popisuje profesor Hrdlička, který se autismem dlouhodobě zabývá. V posledním desetiletí odborníci víceméně opustili jednotnou teorii autismu, tedy že by existoval nějaký univerzální model, který by vysvětlil autistickou poruchu jako takovou. „V souvislosti s tím genetikové přepsali svou představu o PAS a zdá se, že do budoucna budeme stále více mluvit o autismu jako množině mnoha autismů, které mají rozdílný genetický podklad, ale podobnou manifestaci symptomů,“‎ dodává.

Očkování nezpůsobuje autismus

Kolem autismu panuje řada mýtů. Třeba, že všichni autisté mají mimořádné schopnosti nebo nejsou schopni sociálních interakcí či nemají emoce. Ten nejnebezpečnější, ale bohužel stále přetrvávající je ten, že autismus je způsoben očkováním. „Tato hypotéza Andrewa Wakefielda byla nejdříve vyvrácena řadou medicínských studií a nakonec se prokázalo, že Wakefield falšoval data svých výzkumů, aby jejich výsledek vyzněl kladně. V roce 2010 Britská lékařská rada zakázala Wakefieldovi vykonávat lékařské povolání na celém území Velké Británie a vědecký časopis Lancet se od jeho původního článku z roku 1998 oficiálně distancoval. V době konspiračních teorií však tato falešná hypotéza žije navzdory faktům svým vlastním životem. Někteří rodiče skálopevně věří, že se Wakefield stal obětí konspirace výrobců vakcín, a nenechávají své děti nadále očkovat,“‎ shrnuje profesor Hrdlička, který o mýtech v souvislosti s autismem napsal celou knihu Mýty a fakta o autismu.

KLÍČ pro komunikaci s osobou s autismem

Jak se chovat k osobám s autismem, když se ocitnou v potížích a podlehnou panice? Jak těmto situacím předcházet?

1. Jednej předvídatelně Vyvarujte se situací, kdy se například – byť s těmi nejlepšími úmysly – dotknete ramene člověka s autismem, aniž by předem viděl, že se tak chystáte učinit.

2. Plánuj Rozhodně se vyplatí, když předem popíšete, co se bude dít. Člověku s autismem to velmi pomůže v orientaci a snáze přečká i nepříjemný rozhovor.

3. Nekřič Nikdy na člověka s autismem nekřičte ani nezvyšujte hlas, může to zablokovat komunikaci či vyvolat autistickou krizi. Mnoho lidí s autismem má mnohem citlivější sluch, než si dokážete představit.

4. Ptej se jasně Formulujte otázky jednoduše a jasně, nejlépe aby bylo možno odpovídat ANO/NE, nepoužívejte příměry a nežertujte. Neklaďte více otázek najednou.

5. Mluv jednoduše Nepokoušejte se oslnit člověka s autismem svou slovní zásobou. Je lepší mluvit pomalu a spíše v kratších větách a předat sdělení srozumitelně a bez odbíhání. Vyvarujte se řečnických otázek.

6. Buď trpělivý Pokud člověk s autismem nereaguje na vyřčené, nemusí to znamenat, že odpovědět nechce. Pokud se dlouze rozmýšlí, nepobízejte ho, ale přeformulujte otázku.

7. Rozumět a vědět Pokud rozumí a přesto se nevyjadřuje, pak je možné, že si v panice nedokáže rozmyslet odpověď. Nebojte se bez afektu zopakovat otázku – pomůžete mu tak se na odpověď soustředit.

8. Jaký je den? Člověk v autistické krizi může mít zhoršenou orientaci v čase a prostoru – pomozte mu popsáním, co se dělo, děje a dít bude. Pokud váhá při chůzi, tak ho doprovoďte, přestože zná cestu.

9. Omezuj pohled do očí Každý pohled do očí a zejména navázání očního kontaktu může vyvolat v člověku s autismem nejistotu nebo i paniku.

10. Dej najevo pochopení Rozhodně neproděláte, když vyjádříte účast. Vyvarujte se ale frází, místo „To přejde“ řekněte raději „Chci vám pomoci“ – bude to srozumitelné a povede to k ujištění, že na to není sám.

Zdroj: Ministerstvo zdravotnictví ČR

Autor:
Foto: Vladimír Šigut, archiv UK

Sdílejte článek: